Face au manque d’informations, de communication et d’interaction réelle de la part des autorités sanitaires, de nombreux parents expriment leur colère sur les réseaux sociaux. Ils dénoncent leur calvaire quotidien dans un système de santé où l’absence de coordination entre les hôpitaux régionaux et les autres centres de santé devient un problème récurrent.

Les parents d’enfants malades, nécessitant un suivi médical constant, doivent déjà faire face à la gravité de la maladie de ces derniers. Ils réclament donc des mesures concrètes de la part des autorités pour rétablir l’ordre et assurer un meilleur fonctionnement des centres de santé sous la responsabilité du ministère de la Santé et du bien-être.

Depuis la publication, le 25 février, d’un article de l’express concernant Khalisah, une fillette de sept ans atteinte de paralysie cérébrale, et le refus du Medical Board de financer son traitement en Inde, les témoignages de parents se multiplient en ligne. La mère de Khalisah, Zainabee, se dit révoltée après avoir essuyé ce refus.

Si certains dénoncent l’attitude de quelques médecins et membres du personnel médical dans les hôpitaux publics, d’autres reconnaissent l’existence de professionnels compétents et dévoués. Cependant, la perte fréquente de dossiers médicaux et le manque de communication restent des problèmes majeurs. «Si to pa koze, fer tapaz, to res atann mem. Li tris ki parfwa nou bizin fer koler pou zot fer zot travay kouma bizin. Li deza difisil kan nou zanfan malad, aster-la nou bizin fer fas problem dosie. Li inadmisib ki sa kontinie.»

Un autre point de discorde concerne le Medical Board. De nombreux patients estiment être victimes d’injustices et réclament plus de transparence sur les critères de décision des médecins membres du board. Certains accusent ces derniers d’etre biaisés en raison de leur profession. Plusieurs témoignages, accompagnés de preuves, rapportent des sommes considérables dépensées à l’étranger pour des traitements, laissant certaines familles lourdement endettées.

Concernant le cas de Khalisah, la médiatisation de son combat a permis à plusieurs parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale de découvrir l’existence de la thérapie par cellules souches (Stem-cell Therapy). Ils déplorent que, bien que ce traitement soit encore en phase d’essai et uniquement disponible en Inde, les médecins spécialisés dans cette pathologie à Maurice ne les aient jamais informés de cette option. Ces parents savent que leur enfant ne mènera peut-être jamais une vie «normale», mais ils refusent de baisser les bras.

«Tout est synonyme d’espoir lorsque nous nous battons pour nos enfants. Si une thérapie, quelle qu’elle soit, donne des résultats, même minimes, alors où est le problème si nous, les parents, sommes prêts à tenter cette option ?»

Ils concluent que ce n’est pas parce qu’une maladie est incurable qu’il faut abandonner sans chercher à améliorer ses conditions de vie. Comme le dit le proverbe : «Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.»