«La situation  du lupus est alarmante à Maurice», explique tout de go Babs Venkatasamy, présidente de l’organisation non gouvernementale Lupus Alert, organisme qui, depuis 1999, vient en aide aux personnes présentant un lupus. Cette maladie auto-immune survient lorsque le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme pour les détruire. Le lupus touche surtout les femmes en âge de procréer mais il survient aussi chez l’homme et l’enfant. Le lupus, souvent appelé la maladie aux mille visages, peut présenter des symptômes variables selon les malades. Le lupus peut affecter plusieurs parties du corps dont la peau, les articulations, les poumons, les reins et le cœur.

Cette maladie, que l’on disait rare il y a encore quelques années, ne le serait aujourd’hui plus. «Il y a maintenant beaucoup de cas de lupus à Maurice. Ce n’est plus une maladie rare. Cette année, nous avons procédé à une centaine de tests de Bone Densitrometry comparés à une cinquantaine l’année dernière», soutient notre interlocutrice. Si en 2015, on dénombrait plus de 2000 malades âgés entre 10 et 35 ans, «il y a aujourd’hui plus de cas. Depuis le début de l’année, plusieurs de nos patients sont décédés», confie la présidente de Lupus Alert. Toutefois, aucun chiffre n’est avancé par l’ONG. «Nous n’avons pas accès aux dossiers des malades et il serait difficile de dire leur nombre exact. Cela fait plus de 15 ans que nous demandons qu’une étude épidémiologique soit faite à Maurice», souligne Babs Venkatasamy, qui ajoute que la plupart des malades se tournent vers Lupus Alert.

Le souci majeur à Maurice, selon Babs Venkatasamy, serait le manque de spécialistes du lupus. «On peut compter sur les doigts d’une seule main le nombre de spécialistes qui comprennent vraiment ce qu’est le lupus. Cette maladie est tellement complexe. Les spécialistes traitent leurs patients en priorité et les autres malades se sentent délaissés. Dans ce cas, nous nous tournons vers des généralistes, qui sont le plus souvent à l’écoute. Mais les généralistes ne peuvent prescrire le traitement qu’il convient aux patients. C’est souvent un cercle vicieux.»

Le malade doit bien se documenter sur son mal

Les tabous, l’orgueil et l’appauvrissement de la société seraient des facteurs contribuant à l’avancée du lupus à Maurice. «Certaines personnes ont encore des tabous par rapport au lupus. Pour elles, c’est une honte d’être malade et elles cachent leur maladie. Certains pensent également qu’ils ne pourront pas se marier si cela se savait. D’un autre côté, les traitements sont chers dans le privé et les gens de la classe moyenne éprouvent des difficultés à continuer à le suivre sur le long terme. Certains ont des réticences à poursuivre leur traitement à l’hôpital», explique Babs Venkatasamy.

L’influence des proches des malades aurait également des conséquences. «Certains disent à leurs proches que la prise de cortisone n’est pas bonne pour eux et qu’il leur faut arrêter et d’autres négligent leur traitement et se tournent vers la prière, ou encore vers des produits bio qui n’ont pas l’effet escompté.»

Or, un suivi adéquat du traitement est primordial pour permettre à la personne atteinte de lupus de mener une vie normale. «Si la personne suit bien son traitement, elle peut se marier et avoir des enfants. Toutefois, si le traitement n’est pas suivi correctement, les choses s’aggravent, les organes sont détruits et la mort peut s’ensuivre.»

Le lupus est caractérisé par l’alternance de poussées de la maladie et des périodes de rémission, où les symptômes diminuent. C’est pour cela qu’il est primordial pour le malade de bien connaître sa maladie et son corps. «C’est le malade qui connaît ses symptômes. Pour cela, il doit beaucoup se documenter sur ce mal. Il doit éviter de le faire sur le Net car il existe plusieurs sortes de lupus et la confusion est possible.»