Marche contre les discriminations

30 mars 2015

30 mars 2015, 03:14

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Marie-Laure Ziss-Phokeer

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Marche contre les discriminations

Les parents de l’association Autisme Maurice invitent le grand public à défiler dans les rues de Port-Louis, jeudi 2 avril, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

Encore peu connu du grand public et le milieu médical, l’autisme toucherait 12 000 patients à Maurice (d’après la prévalence définie par l’Organisation mondiale de la santé), mais faute d’un diagnostic généralisé et d’une prise en charge thérapeutique et éducative adéquate, les patients ne peuvent pas tous accéder à l’autonomie et à s’intégrer dans la société. Leur qualité de vie en est grandement affectée. «Beaucoup d’autistes restent reclus à la maison, sont placés dans des homes ou à l’hôpital psychiatrique. D’ailleurs, nous ne disposons pas de données sur le sujet à Maurice», regrette Géraldine Aliphon, manager de l’ONG Autisme Maurice.

L’autisme mériterait donc une grande étude et une campagne de sensibilisation, comme celle qui a été menée en France, où l’autisme avait été déclaré «grande cause nationale» en 2012.

Seule l’association Autisme Maurice, chaque année, avec ses moyens limités, organise des actions de sensibilisation ponctuelles auprès de différents publics, notamment les élèves des collèges. Du 1er au 3 avril, l’association mènera sa campagne d’information nationale, en parallèle de sa quête publique. Le 4 avril, les professionnels de l’association répondront aux questions du public au supermarché Winner’s de Camp Levieux. Puis les spécialistes du Centre de diagnostic s’envoleront pour Rodrigues, le 6 avril.

PENSION

«L’autisme est une pathologie que le public a du mal à comprendre. Un enfant atteint par ce trouble grave du développement cérébral peut être jugé comme ‘mal-élevé’, alors qu’il est seulement différent, unique car autiste», souligne Géraldine Aliphon. L’autisme ne se guérit pas, mais il faut informer les parents et leur redonner espoir, car une prise en charge précoce et adaptée de leur enfant permet une nette amélioration des symptômes.

Pour la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril prochain, le thème décliné à Maurice sera Non aux discriminations ! Point d’orgue de cette journée : une marche grand public s’élancera à midi du Jardin de la Compagnie pour rejoindre le Champ-de-Mars, à Port-Louis.

« Nous constatons que le handicap mental en général, et l’autisme en particulier, font l’objet de moins d’attention que les autres formes de handicap. Par exemple, le comité médical statuant sur la pension d’invalidité (qui accorde les aides pour les moins de 15 ans) demande aux parents de faire examiner leur enfant tous les ans, alors que l’autisme est un handicap à vie. L’enfant ne guérira pas. De plus, cette aide est conditionnée par un seuil de ressources, alors sur une cinquantaine de familles dans l’association, moins de cinq touchent cette aide. Or, les thérapies dans le secteur privé coûtent cher, notamment l’orthophonie, l’ergothérapie, le suivi psychologique…» constate Géraldine Aliphon.

La plupart des parents d’enfant autiste vivent un véritable parcours du combattant au quotidien. «Certains autistes sont victimes de discriminations dans la famille même puisqu’ils ne sont pas toujours invités aux fêtes en raison de leur comportement. Dès la petite enfance, certains trouvent difficilement une école pré-primaire pour les accepter. Idem pour les vans scolaires. Au lieu de rembourser le transport pour l’élève handicapé et son accompagnateur (au même tarif que le bus), l’État aurait pu investir dans des bus adaptés pour les élèves handicapés scolarisés dans différentes écoles d’une même région et offrir le transport», suggère Géraldine Aliphon.

Pour parler de ces différentes problématiques, Autisme Maurice espère être reçue prochainement par les Ministres de la Santé, de l’Éducation, de l’Égalité des genres, du développement de l’Enfant et du bien-être de la famille et de la Sécurité Sociale. «Maurice pourrait bouger vite pour améliorer la prise en charger des autistes. Pas besoin de réinventer la roue ! De très bonnes choses se font déjà au Canada ou en France ! D’ailleurs, sept de nos enseignants ont bénéficié d’un stage à la Réunion l’an dernier et des formatrices d’Autisme Réunion seront à Maurice du 13 au 17 avril», annonce Géraldine Aliphon. Notre pays ne peut plus dire qu’il manque de moyens financiers pour les personnes handicapées. Comme on dit : ‘un État qui ne se préoccupe pas de sa population handicapée, ne peut pas se revendiquer comme un pays développé’.»

Tel : 465 3120

Les signes d’alerte

Si un enfant présente au moins deux des difficultés suivantes, une prise de contact avec le centre de diagnostic d’Autisme Maurice est conseillée (tel : 465.3120) :

Éprouve des difficultés à établir des relations sociales et à communiquer verbalement ou de manière non-verbale, même avec les proches
Ne s’adonne ni à des jeux créatifs, ni à des jeux d’imagination
Est indifférent, ne joue pas avec les autres.
Semble ne pas entendre
Paraît insensible à la douleur ou aux caresses
Présente une hyperactivité ou au contraire une passivité extrême
Résiste aux changements d’habitude
Indique ses besoins en utilisant la main d’un autre
Fait des crises de larmes sans raison apparente
Résiste aux méthodes conventionnelles d’apprentissage
Ne craint pas les vrais dangers

Appel aux sponsors

Jeune association professionnelle et dynamique, Autisme Maurice compte bien des réalisations. Créée en 2010, l’ONG gère déjà un centre de diagnostic, deux écoles spécialisées et un atelier pour les adolescents et jeunes adultes autistes. «Nous pourrions faire beaucoup plus avec davantage de moyens financiers», assure Géraldine Aliphon, manager de l’ONG. Il y a beaucoup d’attente pour notre centre de diagnostic et nous avons envisagé de mettre sur pied une deuxième équipe mobile de spécialistes pour les évaluations si notre projet auprès des sponsors est approuvé. Je souligne que ces tests ne sont pas disponibles dans le système hospitalier public et que notre ONG est le seul centre qui possède l’expertise à Maurice. Expertise que nous partageons avec les Rodriguais, lors des déplacements de notre équipe.

Autisme Maurice a également une longue liste d’attente pour ses établissements scolaires. «Malheureusement ces enfants ne pourront pas être admis de sitôt. Pour assurer une prise en charge de qualité, nous tenons à maintenir notre ratio d’un enseignant pour 2 à 3 enfants autistes. Mais étant moimême maman d’un garçon autiste, je comprends les difficultés quotidiennes que rencontrent les parents dont l’enfant reste à la maison. Et le placer dans un day-care, faute d’une place dans une école spécialisée, ne lui permet pas de se développer au maximum de son potentiel», admet Géraldine Aliphon.

CENTRE RÉSIDENTIEL

Dans les années à venir, Autisme Maurice espère aussi voir sortir de terre un centre résidentiel pour les personnes autistes. «Je connais des parents vieillissants, qui ont fait le tour de Maurice, sans trouver une place pour leur enfant, un adulte très dépendant. De même, les enfants autistes retirés à la garde de leurs parents par la Child Development Unit (pour des cas de maltraitance par exemple) n’ont pas de shelter spécialisé ‘autisme’ pour les prendre en charge. Si demain mon fils se retrouve orphelin, je ne voudrais pas qu’il se retrouve à l’hôpital Brown Séquard ou sans-abri ! Bâtir une structure spécialisée devient une priorité», constate Géraldine Aliphon.

Et comme chaque roupie compte pour faire avancer les projets d’Autisme Maurice, le public sera invité à glisser une pièce ou un gros billet dans les boîtes de l’association, lors de quête annuelle entre le 1er et le 3 avril. Les entreprises peuvent également verser leur contribution CSR à Autisme Maurice, qui est accréditée pour la recevoir tout au long de l’année.